Od aplikacij z umetno inteligenco do nadgradnje straniščne deske
:quality(90)/)
Poglejte, kako smo z bolniki in vrhunskimi strokovnjaki iz Slovenije, Hrvaške in Silicijeve doline iskali rešitve, ki prinašajo olajšanje za življenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo.
“In zmagovalec je…,” je odmevalo napeto v predavalnici Fakultete za kemijo in kemijsko tehnologijo Univerze v Ljubljani. Oči udeležencev so po neprespani noči napeto sledile predstavitvam dvanajstih ekip, ki so bile dva dni in vmes tudi eno noč na misiji, katere cilj je bil olajšati življenje obolelim in gibalno oviranim bolnikom s SMA.
Kaj je SMA?
Spinalna mišična atrofija (SMA) je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu, kar povzroči izgubo motoričnih nevronov v hrbtenjači, zaradi česar se postopoma zmanjšujeta mišična masa in moč (atrofija). Zdravstvena obravnava obolelih s SMA se je v zadnjih letih močno spremenila in izboljšala, kljub napredku na področju zdravljenja pa ostaja še veliko vsakdanjih izzivov. Prav zato je bil organiziran dogodek "Rešitve za izzive SMA”, kjer so udeleženci iskali in našli praktične odgovore za boljšo kakovost življenja.
V dvodnevnem dogodku so združili moči vsi; iskrene in strokovne predstavitve so bile le uvod v dvodnevno sodelovanje in tekmovanje v iskanju najboljših rešitev. “Prosim, kličite me po imenu,” je bil kratek eden vodilnih evropskih strokovnjakov, ki se je udeležil dogodka, saj je želel, da skupaj z bolniki čim bolj iskreno in neposredno delijo svoje izkušnje. Tako so na Geodetskem inštitutu predstavili projekt multimodalne mobilnosti, ki je zbral natančne in standardizirane podatke o nevarnih točkah in ovirah za posamezne ranljive skupine.
Rešitve kot praktičen odgovor na vsakodnevne težave
Nekatere rešitve so bile praktičen odgovor na vsakodnevne težave, denimo sistem za obračanje nepokretnih bolnikov med spanjem, kamera za spremljanje okolice invalidskega vozička ali izboljšano pomagalo za dviganje iz postelje. Druge so bile predvsem digitalne: aplikacije, ki bi priskočile na pomoč in s posredovanjem podatkov ali izmenjavo informacij (tudi s pomočjo umetne inteligence) drastično izboljšale življenje bolnikov s SMA, pa tudi drugih s podobnimi te žavami.
In kaj je prepričalo žirijo, ki so jo sestavljali bolniki iz Društva distrofikov Slovenije, strokovnjak Geodetskega inštituta Slovenije, medicinski raziskovalci iz Slovenije in Hrvaške ter predstavniki podjetja Roche SLovenije in Hrvaške?
Dodatek za straniščno desko za invalide, poimenovan "The Bridger", ki omogoča higienično in varno uporabo javnih stranišč tudi tistim, ki jih sicer zaradi omejitev ne morejo.
Platforma, ki bi zbrala vse obstoječe podatke o SMA na enem mestu in s tem omogočila hitrejšo delitev in izmenjavo kakovostnih in preverjenih informacij.
Aplikacija "SMAtch", ki omogoča vključevanje prostovoljcev za pomoč gibalno oviranim bolnikom, kot tudi klic v sili ter izmenjavo uporabnih informacij in opozoril na nevarna območja.
Bolniki in vodilni strokovnjaki skupaj za uresničitev najboljših rešitev
Ključno je, da so rešitve pozdravili bolniki, ki so se še tesneje povezali z vodilnimi strokovnjaki in se skupaj zavezali, da bodo še naprej pomagali pri razvoju in čimprejšnji uresničitvi idej.